فرزند آنها که نام لیزی را بر او نهاده بودند، مبتلا به یک سندرم نادر به نام سندرم Progeroid بود…
زمانی که ریتا و گوادولوپ ولاسکز در مارس سال ۱۹۸۹، صاحب یک فرزند شدند، هیچ پیشبینی نمیکردند که این نوزاد دختر با چه مشکلاتی روبرو خواهد شد. این دختر البته نارس بود و ۴ هفته زودتر به دنیا آمده بود و وزنش هنگام تولد ۱۲۰۰ گرم بود.
با این همه نارس بودن و کموزن بودن، در ابتدای امر باعث نشده بود که زوج جوان از تولد نخستین فرزند خود نگران شوند و امید داشتند که او به زودی مثل خیلی از نوزادهای نارس دیگر، وزن بگیرد و از هر حیث طبیعی باشد.
ولی متأسفانه این طور نشد، فرزند آنها که نام لیزی را بر او نهاده بودند، مبتلا به یک سندرم نادر به نام سندرم Progeroid بود. این سندرم (نشانگان) بسیار نادر است و از هر ۸ میلیون نوزاد، تنها یکی به آن مبتلا میشود.
این سندرم ارثی نیست، یعنی ژن معیوبی در پدر و مادر باعث نمیشود، بلکه به خاطر یک جهش ژنتیکی اتفاق میافتد.
افرادی که این سندرم را دارند، نخستین نشانهها را در همان زمان نوزادی با چیزهایی مثل وزن نگرفتن، ابعاد چهره کوچک و فکهای تحلیل رفته بروز میدهند.
بعدا سندرم خود را به صورت پوست پر چین و چروک، تصلب شریانها، نارسایی کلیه، از بین رفتن دید، سفت و سخت شدن پوست در انتهاهای بدن و ریزش موها نشان میدهد.
تعداد کمی از این بیماران بیش از ۱۳ سال عمر میکنند و ۹۰ درصد آنها در نتیجه حمله قلبی فوت میکنند.
در داستان مورد عجیب بنجامین باتن که چند سال پیش بر اساس آن فیلمی هم ساخته شده، شخصیت اصلی با الهام از همین بیماری progeria خلق شد.
چارلز دیکنز هم در یکی از آثار خود به نام Bleak House شخصیتهایی با این بیماری را توصیف کرده است.
در فیلم بالیوودی «پا»، آمیتا باچان نقش یک پسر ۱۳ ساله مبتلا به همین بیماری را بازی میکند.
اما به داستان اصلی بازگردیم، دختری با این بیماری را تصور کنید که به مدرسه و دبیرستان برود. متأسفانه او باید در همه دوران تحصیل با تمسخر و تحقیر همکلاسیهای سر میکرد. اما همه اینها باعث نشدند که او افسرده شود یا اعتماد به نفس خود را از دست بدهد.
لیزی هماینک ۲۴ ساله است و فقط ۲۶ کیلوگرم وزن دارد. با اینکه در دفعات متعددی غذا میخورد و کالری روزانه دریافتیاش همواره بیشتر از پنج هزار کالری است، اما اصلا نمیتواند بافت چربی در بدنش ذخیره کند.
علاوه بر اینها لیزی از یک چشم نابیناست و دید کمی در چشم دیگر دارد.
زمانی که دبیرستانی بود، متوجه شد ویدئویی در مورد در یوتیوب آپلود شده است که بیشتر از یک میلیون نفر آن را دیدهاند، عنوان این ویدئو این بود: زشتترین زن دنیا!
او زمانی را به یاد میآورد که یکی از هکلاسیهایش با طعنه به او گفته بود که بهتر است اسلحهای روی سرش بگذارد و خودش را بکشد.
اما همه اینها باعث تسلیم شدن لیزی نشده است. او خود را از دنیا پنهان نکرد، در مهارتهای ارتباطی خبره شد و حالا یک نویسنده و سخنران تأثیرگذار است.
او تا به حال ۳ کتاب نوشته است که یکی از آنها با عنوان «زیبا باش، خودت باش» یا Be Beautiful, Be You بسیار پرفروش شده است.
این هم ویدئویی که خود لیزی در یوتیوب آپلود کرده است و تا حالا بیش از ۳ میلیون و ۴۰۰ هزار بار دیده شده است.
گردآوری : فراناز